“Mỗi buổi tối khi bé vào giường ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày của tôi: Bé bắt mẹ nằm xuống ở một tư thế duy nhất rất kỳ cục, rồi bắt đầu đạp mẹ, cấu xé, la hét… Tôi luôn có cảm giác mình đang ở trong phòng tra tấn của một nhà tù nào đó”.

Mẹ Lê Thị Phương Lan, không tìm được người chữa bệnh tự kỷ cho bé Cún, nên đã trở thành thầy thuốc để giành giật sự sống cho con và trở thành chuyên gia trị tự kỷ miễn phí. Đó là một quá trình chiến đấu dai dẳng và chị phải đối mặt với bao khó khăn, nhiều khi nghĩ cả tới cái chết. Sau đây là phần tiếp theo trong ghi chép của chị Nga về những ngày cùng con chiến đấu với bệnh tật và đi học cách chữa trị.

Từ thời điểm 18 tháng trở đi, Cún bắt đầu bệnh nặng. Đầu tiên là la hét triền miên, sau đó hàng loạt triệu chứng đồng thời xuất hiện: đi thành vòng tròn một cách vô thức nửa giờ liền, hay cắn, đánh anh chị và mẹ, không tiểu tiện được, thời lượng giấc ngủ giảm dần từ 8-9 tiếng xuống còn khoảng 5 tiếng mỗi ngày. Bé còn luôn tìm cách lao đầu vào tường hoặc vật cứng, nếu mẹ cản lại thì đập đầu vào đầu mẹ. Cún hay lăn lóc ra sàn nhà ăn vạ không dỗ được. Bé hoàn toàn không sử dụng được hai bàn tay, cơ thể gày đi, hay đứng một mình trong góc phòng rồi vặn vẹo cơ thể theo những tư thế không giống ai.

Quanh năm suốt tháng, bé chuyển từ tiêu chảy qua táo bón rồi lại từ táo bón qua tiêu chảy mà không có thứ thuốc hoặc chế độ ăn uống nào trị được. Cún đi tiểu thất thường: có khi 2-3 lần trong vòng 10 phút, nhưng có lúc 2 tiếng bé không hề tiểu. Mọi người, kể cả mẹ đều không thể tiếp cận bé.

Tối, thời khắc kinh hãi

Mỗi buổi tối khi đến giờ bé vào giường ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày của tôi: Bé bắt mẹ nằm xuống ở một tư thế duy nhất rất kỳ cục – nằm sấp, đầu quay sang phải, tay phải để ngang mặt, tay trái để sau đầu rồi bắt đầu đạp mẹ, đập đầu vào đầu mẹ, cấu xé, la hét, đấm đá mẹ, hất đổ nước uống hoặc đồ đạc quanh giường, chạy vòng vòng trên giường. Nếu tôi không canh chừng cẩn thận thì bất cứ lúc nào bé cũng bất thần lao đầu vào tường.

Cứ thế, mỗi tối từ 8 rưỡi, khi đưa con vào phòng ngủ cho đến khoảng 11 rưỡi-12 giờ khuya, tôi luôn có cảm giác mình đang ở trong phòng tra tấn của một nhà tù nào đó. Đôi lúc, chồng cũng vào nằm với bé để “thay ca” cho tôi nhưng chỉ chịu được khoảng 20 phút là phải đi ra vì những hành vi quá điên rồ của Cún. Tối nào cũng vậy, suốt một năm rưỡi.

Lắm lúc tôi nghĩ: “Con ơi, con như thế này mà lỡ mẹ chết thì ai có thể chấp nhận con được. Hay là hai mẹ con mình cùng chết cho đỡ khổ”. Cứ như vậy, không biết bao nhiêu lần. Sau này, khi cùng chia sẻ với những bà mẹ khác, hoá ra ý nghĩ đó không phải chỉ mình tôi có.

Tầm sư học cách chữa cho con

Bác sĩ Mike, sau khi khám cho Cún và nói rằng không giúp bé được vì không chuyên về bệnh tự kỷ, đã khuyên chúng tôi dọn về Mỹ ở vì chỉ có nơi đó mới tìm được sự giúp đỡ tốt nhất của các bác sĩ. Nhiều người cho biết, ở Việt Nam chưa có một phương pháp trị liệu nào, ngay cả châu Âu cũng vậy. Lời khuyên này đã giúp chúng tôi rất nhiều trên hành trình đi tìm cách chữa hiệu quả cho bé Cún.

Kể từ đó, chồng tôi tích cực tìm hiểu khắp nơi, thông qua người thân bạn bè ở châu Âu, Australia, Mỹ về khả năng chữa bệnh, săn lùng thông tin trên mạng internet. Còn tôi thì hỏi tất cả những khả năng có thể có ở Việt Nam từ tây đến đông y, đi hầu hết các cơ sở cho trẻ khuyết tật… để cầu may.

Nhưng đến đâu, tôi cũng bị mắng, đại loại như: “Con chị thế này mà cho là bệnh à?” hay “Bé bị bệnh là tại chị cưng quá nên nó bướng!”, hoặc khá hơn thì “Bé bị autism thì chỉ cần chăm sóc tốt và gần gũi bé là được rồi vì bệnh này không chữa được”. Đáng nói nhất là ý kiến của bác sĩ người Pháp gốc Việt tên Bích, người sáng lập khoa tâm lý Bệnh viện Nhi đồng 2 bây giờ. Bác sĩ Bích đề nghị tôi không nên quấn quýt bé nhiều nữa mà hãy để cho con có điều kiện sống độc lập hơn để có thể bật ra tiếng nói. Ví dụ: khi nào bé nói từ ăn thì hãy cho ăn…

Qua 9 tháng tìm kiếm có cân nhắc và định hướng, chúng tôi đã gặp được một người bạn Singapore tên John Soh. Anh cũng có con gái bị bại não và đã chỉ đường cho chúng tôi đi. Vất vả lắm tôi mới xin được visa y tế sang Mỹ, vì lúc đó phía Mỹ chưa cấp visa du lịch cho người Việt Nam như hiện nay.

Kết quả ban đầu

Ngày 2/2/1999, tôi đáp máy bay một mình sang Philadelphia (Mỹ), tới Viện nghiên cứu và phát triển tiềm năng con người của bác sĩ Glenn Doman để tham gia khoá học cơ bản về phục hồi trẻ bại não. Vị bác sĩ này khi ấy đã 82 tuổi, có 60 năm chỉ nghiên cứu về não và đã giúp phục hồi trẻ bại não suốt 50 năm qua.

Ngày đầu tiên được đón vào lớp, một nữ giảng viên nhìn thấy tôi là người châu Á với những vết bầm trên tay, cổ và mặt mày hốc hác, đã hỏi: “Bà ở Việt Nam sang à? Những dấu hiệu này là bị chồng đánh à?”. Tôi trả lời: “Không, đây là tôi bị đứa con trai bại não của tôi đánh”.

“Cháu mấy tuổi rồi mà đánh bà ghê thế?

“Cháu 27 tháng”.

“Sao bà không ngăn cháu lại?”

“Tôi không hiểu gì về bệnh của cháu nên sợ một hành động nào đó của tôi có thể làm cháu bị nặng thêm chăng?”.

Sau một tuần, tôi phải học một ngày 10 tiếng trên giảng đường. Tôi trở về Việt Nam ngay và cùng chồng bắt tay vào phục hồi chức năng cho Cún: tập bé nhai cơm, không cho bé hành hạ người khác hoặc tự hành hạ, tập tai – mắt, dạy bé đọc, đi bộ, bơi.

Ba tháng sau, bé có chiều hướng phát triển khả quan, bớt hẳn chứng tự hành hạ, bớt hung dữ. Khi các giác quan của bé được phục hồi tương đối, tôi lại nghĩ: “Cách nào để dạy bé hiệu quả nhất?”. Chồng tôi lại lao vào tìm kiếm, sàng lọc tất cả những tài liệu liên quan đến bệnh tự kỷ. Sau khi cân nhắc trong cả trăm phương pháp của trăm vị bác sĩ Âu – Mỹ, anh ấy cho tôi xem bộ giáo trình về vận động não rất hay dành cho trẻ tự kỷ và thiểu năng. Qua nhiều ngày đêm cùng nhau nghiên cứu, chúng tôi quyết định thực hành trên bé Cún.

(Còn tiếp)

Bài viết Cuộc chiến giúp con chống lại bệnh tự kỷ (Phần II) đã xuất hiện đầu tiên vào ngày Benh.vn.

Lá thư của mẹ bé P.L. đã gây xúc động cho cả ban biên tập về hành trình nuôi dạy và chăm sóc con mình. P.L. được ba mẹ đưa đến Đơn vị tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1 lần đầu lúc 2 tuổi 6 tháng, với các triệu chứng: không giao tiếp bằng mắt, gọi không quay lại, chơi một mình. Em không nói và chỉ hét khi muốn nói điều gì hoặc cầm tay ba mẹ để yêu cầu được giúp đỡ. Em không biết chơi, thường đổ tung đồ chơi, ngủ khó, hay đánh ba mẹ và chị. Sau một thời gian trị liệu với sự phối hợp chặt chẽ giữa bác sĩ và gia đình, bé đã đi học ở trường mầm nom, đã hội nhập với bạn bè cùng lứa.

Chúng ta cùng nghe mẹ bé P.L. chia sẻ những kinh nghiệm quý báu qua lá thư đầy tâm huyết của mình:

Khi biết bệnh của bé, điều đầu tiên chúng tôi làm là chuyển bé về sống chung với đại gia đình của ba gồm có nhiều cô chú và các cháu nhỏ cùng tuổi với bé. Sau đó giúp bé cùng vui chơi sinh hoạt với các cháu cùng tuổi hoặc lớn hơn bé 4 – 5 tuổi, bé rất thích thú và bắt chước các bạn cũng như các anh chị rất nhiều.

Tiếp theo, chúng tôi phải sắp xếp chỗ sinh hoạt của bé, mua tranh ảnh về các con vật, chữ số, các bộ phận cơ thể người dán xung quanh phòng thấp ngang tầm nhìn của bé, đặt một tấm gương lớn nhìn toàn thân trên tường chỗ bé có thể thấy rõ mình. Bé thường đứng trước gương cử động và tự khám phá mình.

Về tài liệu, chúng tôi liên hệ với các Bệnh viện, Hội phụ huynh của các bé tự kỷ cũng như trên trang web www.vnspeechtherapy.com. Khi đọc các tài liệu đó tôi dùng bút màu highlight gạch đánh dấu vào những chỗ mà tôi cho là đúng và hợp với bé rồi rút ra áp dụng, làm cách này thỉnh thoảng nếu quên tôi cũng dễ dàng tìm lại được. Chúng tôi cũng phóng to những điều cần chú ý khi tập trẻ nói, cũng như các phương pháp dạy như 4S, các thứ tự công việc trẻ phải học …rồi chúng tôi dán xung quanh chỗ mà tôi có thể nhìn thấy dễ nhất.

Trong phòng của bé cũng có đầu máy, tivi, máy nghe đĩa. Chúng tôi mua tất cả những đĩa ca nhạc thiếu nhi và mỗi ngày cho cháu xem ít nhất là một đĩa. Thỉnh thoảng lúc bé nghỉ ngơi, chúng tôi cho bé nghe nhạc giao hưởng, hòa tấu không lời. Cháu rất thích xem ca nhạc thiếu nhi và bắt chước theo hành động, cũng như hát theo được vài đoạn.

Về đồ chơi thì theo tuổi của bé mà chúng tôi mua như bộ nấu ăn, bàn ghế, dĩa, tập cho bé giả bộ nấu ăn, làm bác sĩ khám bệnh, cho búp bê ăn, ngủ, đi chơi. Mua cho bé các khối gỗ hình vuông, tròn, tam giác, banh. Qua mỗi trò chơi chúng tôi đều dạy được cho bé thêm nhiều từ mới. Ví dụ: khi chơi bi-da, chúng tôi dạy bé đếm số bi, mỗi màu có bao nhiêu viên bi. Khi chơi khám bác sĩ, chúng tôi dạy cháu các bộ phận của thân thể.

Những ngày bé không đi học thì chúng tôi dẫn bé và chị đi ra ngoài, cố gắng cho bé tiếp xúc ở chỗ đông người càng nhiều càng tốt như công viên, nhà sách, hồ bơi. Ban đầu bé rất sợ và khóc thét khi đến đám đông. Nhưng chúng tôi thật kiên nhẫn và dịu dàng, không ép bé vào mà chở đi vòng phía ngoài nhiều tuần, nhiều tháng sau đó từ từ bé hết sợ. Chúng tôi cũng cho bé nhìn thấy anh chị vui chơi trong đám đông nhiều lần. Đến nay bé đã hòa nhập và vui chơi bình thường.

Sau mỗi lần tham khảo ý kiến của bác sĩ tâm lý, chúng tôi thường lên kế hoạch chi tiết để dạy bé nói được thêm từ, xây dựng các trò chơi cần trí tưởng tượng hoặc sự khéo tay như tô màu. Chúng tôi không hạn định thời gian, mà làm đến khi nào đạt kết quả thì thôi.

Ban đầu, lúc hơn 2 tuổi, bé chưa nói được từ nào. Chúng tôi dạy bé học qua hình ảnh chụp các sinh hoạt hàng ngày của bé như ăn cơm, đánh răng, đi chơi công viên. Sau đó chúng tôi viết chữ chú thích bên dưới tấm ảnh đó rồi đi ép nhựa. Khi đem về, tôi dùng đồ bấm và cắt một miếng băng móc dính bằng khoảng đầu ngón tay bấm vào phía trên ảnh. Mỗi ngày chúng tôi dùng ảnh đó dán lên tấm bảng và sắp xếp ảnh theo chủ đề, ví dụ: người thân, đồ ăn, trái cây…đọc cho bé nghe trước và bé lặp lại rất tốt. Khi tiếp xúc nói chuyện với bé, chúng tôi luôn xưng tên và khuyến khích bé gọi tên tất cả như bé L., ba Đ., chị Ph., cô O..

Thời gian đầu bé chưa chịu nói, nhưng chúng tôi vẫn phải luân phiên nói chuyện với bé và yêu cầu tất cả mọi người trong gia đình vẫn nói chuyện, đặt câu hỏi rồi tự trả lời cho bé dù bé không đáp ứng gì. Nếu được thì khi đặt câu hỏi nên ngồi xuống đối diện với bé, nói chậm, lặp lại nhiều lần, dùng hình ảnh hoặc cử chỉ để minh họa cho đến khi bé hiểu. Điều này cần phải có một sự kiên nhẫn bền bỉ, không chán nản, kéo dài hàng tháng hàng năm cho đến khi bé bật nói những từ đầu tiên. Nhiều khi chúng tôi phải chờ gần một phút sau bé mới trả lời được.

Chúng tôi thường lựa chọn thời điểm lúc bé nằm chuẩn bị ngủ, hoặc ngồi bô để nói chuyện, đặt câu hỏi và bé đáp ứng rất tốt, vì những lúc đó bé không đi đâu được nên rất tập trung nhìn vào mặt ba mẹ, đó là thời điểm tốt nhất để dạy thêm từ đó cho bé.

Ngoài ra, sau nhiều năm chúng tôi cho bé đi học, tập nói, tập vật lý trị liệu ở rất nhiều nơi. Chúng tôi cũng nhận thấy rằng chính cha mẹ chúng ta mới là người dạy bé tốt nhất và là nhân tố chính quyết định sự phát triển của bé. Các bạn không nên ỷ lại và phó mặc con bạn cho cô giáo, vì cô giáo có giỏi đến đâu cũng không đủ thời gian cho riêng con bạn. Về trường lớp, chúng tôi luôn theo dõi sát tâm lý của bé. Nếu gặp trường hợp bé không hợp tác với cô giáo, chúng tôi phải đổi lớp hoặc trường khác ngay, không để ảnh hưởng đến tâm lý làm bé sợ đến trường mà khóc thét không chịu vào lớp.

Vợ chồng chúng tôi luôn trao đổi lẫn nhau, hỏi thăm từng chi tiết nhỏ nếu có việc bận không theo sát bé được. Như vậy chúng tôi sẽ không bỏ sót những từ, câu nói mà bé nói được, để tiếp tục nhắc lại với bé câu nói đó và dạy tiếp những câu nói khác.

Điều cuối cùng chúng tôi muốn chia sẻ là chúng tôi phải hy sinh toàn bộ thời gian rảnh của mình cho bé. Cả ba và mẹ thật sự yêu thương bé. Như thế các bậc phụ huynh sẽ tìm ra được cách tốt nhất để dạy cho con mình tiến bộ. Cả hai vợ chồng phải phân chia thời gian dạy con thật hợp lý thì mới đủ sức khỏe kéo dài năm này qua năm khác.

Theo CLB trẻ tự kỷ

Bài viết Chăm sóc và nuôi dạy trẻ bị bệnh tự kỷ đã xuất hiện đầu tiên vào ngày Benh.vn.