Chị Lan lạnh xương sống khi thấy bé Cún, dù đói xanh cả mặt vì đã nhịn một bữa, vẫn la hét mà không tự xúc lấy ăn. Linh tính mách bảo con chị đang bị một điều gì kinh khủng lắm.
Chị Lê Thị Phương Lan (TP HCM) có con – bé Cún Nicky – mắc bệnh tự kỷ – một dạng rối loạn phát triển thần kinh não bộ ở trẻ em. Do ở Việt Nam không có nhiều kinh nghiệm chữa bệnh này, mẹ và ba Cún phải bôn ba hải ngoại để học cách chăm sóc và chữa bệnh cho bé. Giờ đây bé đã có nhiều tiến bộ, “mỗi ngày biết đem lại một niềm vui nho nhỏ cho cả nhà”.
Không dừng lại đó, người mẹ tự nguyện nhận tư vấn, chăm sóc những đứa bé cùng cảnh ngộ với Cún. Sau đây là ghi chép của chị Lan về những ngày phát hiện bệnh và giúp con chiến đấu với nó:
“Từ lúc sinh ra cho đến khi được 12 tháng tuổi, Cún Nicky là một chú bé con vô cùng bụ bẫm dễ thương, ăn ngủ tốt, xinh xắn hơn cả búp bê. Duy có một điều khiến tôi để ý là bé không bao giờ cầm thức ăn tự đưa vào miệng như những bé khác và hầu như không chơi đồ chơi. Món đồ duy nhất mà bé thích cầm và chơi rất lâu, (hàng giờ liền) là cây lược.
Sau khi thôi nôi, như lệ thường với hai bé lớn, tôi bắt đầu tập cho Cún tự xúc thức ăn, nhưng ngày qua ngày bé vẫn không chịu cầm thìa. Một bữa nọ, tôi quyết định “cứng” với bé: Đến giờ ăn sáng, tôi để chén cơm lên bàn nhưng không đút mà chỉ ngồi nhìn. Bé nhìn tôi, nhìn chén cơm rồi bắt đầu la hét nhưng hai tay lại giấu ra sau lưng. Tôi càng dỗ bé càng hét. Sau nửa tiếng, tôi dẹp chén cơm và bỏ bé đói.
Đến bữa trưa, tôi lặp lại. Bé vẫn la hét không chịu dùng tay đụng đến thức ăn trong suốt một giờ đồng hồ liền dù bé đói xanh cả mặt (mỗi bữa bé ăn khoảng một tô thức ăn). Tôi nhìn những điều xảy ra mà cảm thấy lành lạnh xương sống, linh tính ở đâu ập về mách với tôi: “Con tôi đang bị một điều gì kinh khủng lắm, nó đang cần được cứu giúp”, bởi một con thú khi đói còn biết kiếm đồ ăn quơ vào miệng mà con tôi thì không biết!
Rồi tôi phát hiện ra một điều khó tin nữa là con tôi không hề biết nhai dù bé ăn cơm như người lớn từ 10 tháng. Lúc 7-8 tháng, bé đã biết bi bô tiếng gió. Khi nghe hỏi “Cún đâu?”, bé biết đập tay vào bụng. Nhưng đến một tuổi thì những điều đó biến mất. Bé hầu như không thèm hồi đáp với bất cứ tiếng gọi nào, lại hay bịt tai, sinh hoạt như một cái máy.
Tôi trình bày với chồng tôi về sự không bình thường của Cún thì anh ấy bảo: “Em nghĩ sao mà lại nói một thằng bé dễ thương thế này là không bình thường?”.
Tôi mất 6 tháng để thuyết phục ba bé Cún rằng con của chúng tôi gặp phải một vấn đề gì đó rất nghiêm trọng. Cho đến thời điểm đó, tôi không hề biết đến danh từ “tự kỷ” – một căn bệnh khó chữa mà số bác sĩ hiểu tường tận về nó trên toàn thế giới có thể đếm trên đầu ngón tay. Theo tôi, có lẽ vì căn bệnh không thực sự giết chết thể xác đứa bé nên các bác sĩ ít ai quan tâm để nghiên cứu cho đến thành công.
Trong khoảng thời gian 6 tháng ấy, bé Cún ngày càng trở nên kỳ quái: Bé bắt đầu nhìn mọi vật xung quanh bằng cặp mắt rất mơ màng, xa xăm, buồn bã, đặc biệt là không nhìn thẳng vào ai nữa. Chỉ khi nào giận dữ thì bé mới nhìn người giao tiếp. Nhưng mỗi khi bé nhìn tôi trong trạng thái như vậy, tôi lại có cảm giác bé chẳng hề thấy tôi.
Không thể giải thích nổi hành vi của Cún nữa: Tất cả đều không có lý do và không liên quan gì đến môi trường xung quanh. Cún tựa như không sống chung trong một thế giới với mọi người mà đang phiêu du trong một thế giới riêng, tự giam mình trong một xà lim kín không ai có thể thâm nhập được, kể cả tôi là mẹ. Cuộc sống và nếp sinh hoạt của cả nhà ngày càng ngột ngạt, căng thẳng và đầy hãi hùng chẳng khác nào địa ngục.
Bé Cún được 18 tháng thì chồng tôi nhận ra vợ có lý nên cùng tôi đưa bé đến vị bác sĩ gia đình người Thụy Sĩ tên là Mike Vannoort, lúc đó đang làm việc tại TP HCM. Chỉ sau khoảng 10 phút kiểm tra, trắc nghiệm cộng với quan sát những phản ứng tại phòng khám của bé, bác sĩ Mike khẳng định bé Nicky bị tự kỷ.
Ba bé đã bật khóc. Còn tôi, lần đầu tiên nghe từ “autism”, tôi chưa hình dung được hết sự kinh khủng của nó. Chỉ đến giờ phút này, sau khi đã cùng con tôi vượt qua hầu hết các “ải” kinh khủng của cơn ác mộng ấy, tôi có thể mô tả nôm na là: Nếu khuôn mặt một người bị tạt axít sẽ biến dạng một cách khủng khiếp thì trẻ bị tự kỷ giống như một người bị tạt axít vào khả năng tư duy vậy. Khả năng tư duy của bé bị biến dạng đến ghê rợn. Giờ đây nhớ lại, tôi thấm thía và thương cho những bà mẹ cùng cảnh ngộ”.
